[UNA HABITACIÓN AJENA] Flores de maría
La enfermedad favorece la escucha de la vida.
(Leonor Silvestri. Games of Crohn)
Lo mejor es enemigo de lo bueno.
(Voltaire)
Para pacientes como yo, que no tenemos soluciones por la vía ortodoxa, tras ver que todo falla, el cannabis es aquello que nos hace volver un poco a vivir.
(Carola Pérez)
NELLY BOXALL | Hoy jueves la Comisión de Sanidad del Congreso tendrá que ratificar el acuerdo por el cual se aprobará el uso medicinal y terapéutico del cannabis para determinadas patologías y siempre y cuando el paciente no responda a otros tratamientos. Si bien formalmente no se tratará de un texto legislativo, será el Ministerio de Sanidad -a través de la Agencia Española del Medicamento- el encargado de hacerlo efectivo a partir de su integración en la legislación actual. El camino hasta aquí ha sido arduo, lleno de frustración y sufrimiento para las y los pacientes que, huyendo del modelo impuesto por la industria farmacéutica -basado en la prescripción de fármacos altamente adictivos como el fentanilo o la oxicodona, opiáceos que pueden provocar un alto grado de dependencia en pacientes y que obligó al Ministerio de Sanidad de nuestro país a imponer, ya desde el pasado año, un control especial para los tratamientos con estas sustancias- hemos removido cielo y tierra para dar alivio a unos malestares y enfermedades a los que nuestro sistema de salud da una respuesta tardía, cuando no equivocada. La parte más reciente de esta lucha, por acotar y que esta columna sea digerible, la protagoniza una mujer muy fuerte, resistente, luchadora y generosa que se llama Carola Pérez. A raíz de su experiencia con una lesión, traumática y altamente desgastante debido al dolor constante durante prácticamente toda su vida, junto con episodios de adicción y desintoxicación debido al consumo de opioides recetados por profesionales de la salud, comenzó a experimentar -a la desesperada- cómo reaccionaba su cuerpo y su dolor ante la administración de cannabis por diferentes vías (aceites, cremas, flor vaporizada… y aún hay quienes intentan ridiculizar la legítima petición de pacientes con la típica frase cuñada “ahora le van a dar porros a los niños con epilepsia”). Fue, como ella cuenta, una etapa de “ensayo-error” puesto que no existía apenas información sobre el uso de la planta, dosificación, efectos según el tipo de administración, riesgos… Pero la semilla acababa de brotar y su vehemencia y determinación la llevaron a crear la asociación dosemociones y el Observatorio español del cannabis medicinal. Congresos, estudios, ensayos, riesgos asociados al manejo de una sustancia ilegal en nuestro país, la cautela necesaria a la hora de asesorar a pacientes y la dedicación personalizada que ello supone, han sido parte de un activismo que para una persona con dolor neuropático y crónico ha supuesto un esfuerzo sobrehumano, al igual que para su equipo.
Por otro lado, la refriega política ha sido minina debido a la confrontación entre un sector que aboga por una regulación integral del uso del cannabis, tanto a nivel recreativo como medicinal, y otro bando enfocado en el ámbito terapéutico de la marihuana. Por el momento ha vencido el posibilismo, esa vía por el camino del medio que surge de la visión realista y pragmática que se posee sobre una situación determinada, como queda de manifiesto en esta entrevista a la diputada por EAJ-PNV, Josune Gorospe, una gran aliada por la causa de tantos pacientes afectados y que se expresaba en los siguientes términos: “Estos pacientes han sufrido con más intensidad las consecuencias de que no exista una regulación al respecto. Muchos de nuestros discursos han defendido la regulación integral del Cannabis, tanto Terapéutico como Recreativo. Sin embargo, con este planteamiento, decidimos comenzar a avanzar en el planteamiento de un foro de análisis, allí donde creemos que se puede materializar, en el Congreso. Pensamos que, empezando por este tema, nos resulte más fácil progresar en ese entendimiento que se necesita en la cuestión del Cannabis”. La polémica estaba servida, frente a la urgencia de pacientes cuyo bienestar inmediato depende de la celeridad en la regulación del uso medicinal del cannabis, en la seguridad de su composición como producto estandarizado -sin verse obligados a acudir al mercado negro- destacaba la posición de las iniciativas presentadas por Más País, Esquerra Republicana y Podemos, que apostaban por un abordaje legislativo integral y entre cuyas propuestas figuraban la despenalización del autocultivo y tenencia de esta sustancia en personas adultas.
Personalmente no deja de resultarme llamativo el recelo y alarma ante el planteamiento de un abordaje legislativo integral del uso del cannabis frente a una confianza ciega y muy cara ante las grandes farmacéuticas causantes, en el ámbito que nos ocupa, de una de las mayores crisis de salud pública de todos los tiempos, como es la crisis de los opioides en EEUU que tan bien reflejada ha quedado en el libro de Patrick Radden «El imperio del dolor», el documental de Alex Gibney «El crimen del siglo», la miniserie basada en el testimonio de Dan Schneider «El farmacéutico» o la serie «Dopesick». Mientras tanto en nuestro país, en aplicación de la Ley Mordaza el incremento de la recaudación debido a las sanciones por consumo y posesión de sustancias estupefacientes aunque no estén destinadas al tráfico, entre las que se encuentra el cannabis, se ha disparado desde la entrada en vigor de esta norma. De forma paralela -y si se me permite, un tanto esquizoide- la concesión de licencias para cultivo de cannabis en nuestro país -para exportación, prácticamente en su totalidad- depende de nuestra Agencia del Medicamento (AEMPS) y digamos que la transparencia no es una de sus características, dado que según ha reconocido dicha institución “no existe un documento con el proceso para conseguir una licencia de cannabis, y que actúa en función de particularidades que se puedan producir en cada caso concreto”. En todo el mundo, los cultivadores tradicionales acusan a las multinacionales del cannabis -mayoritariamente canadienses- de lobbismo sobre los gobiernos, para intentar conseguir una regulación a su medida, que deja fuera a las personas. Una de las excusas que utilizan es la trazabilidad de la semilla. Tras décadas de prohibición la trazabilidad de la semilla no se puede garantizar y funciona como excusa para facilitar un oligopolio de las multinacionales y excluir a los cultivadores tradicionales, generando una barrera de acceso a estas licencias para las personas, cooperativas o empresas sin acceso a estas genéticas.
Y antes de finalizar, me gustaría destacar un aspecto que me resulta llamativo -o no tanto- sobre la composición por sexo de las personas usuarias del cannabis de uso medicinal, al menos a nivel asociativo. La gran mayoría somos mujeres y, aunque existe un incremento en la prevalencia de la Endometriosis debido a desequilibrios hormonales de origen ambiental provocado por los llamados disruptores endocrinos (tóxicos alimentos, contaminación de aire y agua, etc.) y a su deficiente respuesta por parte de nuestro sistema sanitario -con un plazo de diagnóstico de diez años de media-, esta enfermedad es una de tantas que afectan a las usuarias del cannabis medicinal (fibromialgia, dolor neuropático, dolor crónico, epilepsia, pacientes oncológicas, etc.). Este hecho conduce a la siguiente conclusión: la existencia de un gran sesgo de género a la hora de diagnosticar, considerando como desórdenes psíquicos, mentales o somáticos patologías físicas que, en el caso de las mujeres, los profesionales ni se molestan en investigar su causa u origen, lo que conduce al abuso en la prescripción de psicofármacos contraproducentes e innecesarios, que no solucionan situaciones reales de malestar y dolor, generando un grave deterioro en nuestra calidad de vida y obligándonos a buscar otras alternativas para paliar el sufrimiento.
Tras todo lo expuesto, creo dejar patente que se ha dado un tímido paso, muy fácil de revertir en futuras legislaturas y cuyo cumplimiento por parte de la Administración será muy difícil de exigir por los pacientes, puesto que no deja de ser un texto sin rango legislativo. Por este motivo, animo a pacientes y familiares a luchar por conseguir mejoras en lo acordado y, en todo caso, mantenerlo a futuro.
